Una bimba da prendere in sella

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8182777

8182777 Inviato: 25 Lug 2009 23:59
Oggetto: Una bimba da prendere in sella

Ciao a tutti, questa è la prma volta che uso un forum per una cosa del genere. Mio figlio Filippo ha 5 anni e ha una amichetta che si chiama Isabel. Questa bambina Ha purtroppo una strana malattia che non si sa nemmeno come la abbia acquisita, ma in paratica non riesce a muoversi e a malapena cammina tenendole le mani. Io so solo una cosa, che questa bimba ha 5 anni come Il mio Filippo, ma NON fa tutto quello che fa lui, e mi si stringe lo stomaco solo a pensarci. I genitori sono 2 ottime persone che fanno di tutto per aiutare la bimba a mettersi al passo, ma il problema c'è. Quindi uso questa piattaforma per chiedere a tutti i miei amici motociclisti, ducatisti e non,di visitare il sito di questa bellissima compagnetta di mio figlio, e, nell' ambito delle proprie possibilità dare una mano a questi 2 genitori, con quello che si può.
Il sistema sanitario da loro briciole per nutrire un elefante.
Ripeto, questa non è una catena di quelle che vi arrivano per posta.
Io Giovanni Teca' titolare di questo account conosco questa famiglia e questa è una MIA iniziativa personale.
ecco il link al sito
Link a pagina di Insiemeperisabel.it

Se è vero che TUTTI i motociclisti sono persone differenti prendiamo in sella questa bimba
Ricordiamoci sempre di quanto siamo fortunati
lamps

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

8182915

8182915 Inviato: 26 Lug 2009 0:26

valentino69

Senza Freni

Ranking: 135

8184900

8184900 Inviato: 26 Lug 2009 16:11

_Bayro_

Senza Freni

Ranking: 120

8188152

8188152 Inviato: 27 Lug 2009 9:17

mi ha fatto venire le lacrime agli occhi.
Qualcosa farò.

Desmopier

Motociclista DOC

Ranking: 7961

8188253

8188253 Inviato: 27 Lug 2009 9:28

barfly

Impennata

Ranking: 383

8273429

8273429 Inviato: 9 Ago 2009 1:12

purtroppo per motivi economici so che non sono riusciti a partire

mi piacerebbe riuscire ad organizzare qualcosa per una raccolta fondi.....chi sarebbe capace di una cosa del genere??

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

8277959

8277959 Inviato: 10 Ago 2009 11:20

Ciao Roxibli, ho visitato il sito di Isabel e sono molto colpita dalla storia di questa bimba.
ma si sa qualcosa della "malattia" di Isabel?
perchè ti spiego, una mia amica è insegnante di asilo e mi ha raccontato che a scuola ha una bimba che di 4 anni che si muove molto poco, facendo fatica, parla poco, insomma sembra capire il mondo che la circonda ma non avere la forza degli altri bimbi...i medici sospettavano una malattia del DNA mitocondriale. le hanno fatto le analisi necessarie e hanno scoperto che a questa bimba manca parte del DNA mitocondriale e questo causa questa malattia o sindrome molto molto rara, di cui si conoscono pochissimi casi e che forse non ha neppure un nome.
i mitocondri sono organelli che forniscono l'energia a tutto il nostro corpo. questo potrebbe giustificare i sintomi della bimba che fatica a muoversi (i muscoli bruciano molta energia) e a parlare ed avere le stesse capacità cognitive e di apprendimento dei bambini della sua età (il cervello brucia più energia di qualunque altra parte del corpo).
i medici avevano detto che se la malattia fosse dovuta a difetti nel DNA mitocondriale si poteva curare e tenere a bada aumentando l'apporto di vitamine. però in questo caso non è così perchè non si tratta di un difetto ma di una mancanza di parte del DNA.

mi chiedo se anche Isabel ha fatto analisi di questo tipo o se la sua storia può essere simile a quella che ti ho raccontato.
ti dò queste informazioni perchè a bimba di cui ti ho parlato ha fatto moltissimi esami prima che i dottori ipotizzasero quel che ti ho detto.

stefi

Minimoto Champ

Ranking: 1617

8300578

8300578 Inviato: 14 Ago 2009 16:01

ciao stefi, scusa il ritardo nella risposta.
Per quello che posso dirti qui non ne capisce niente nessuno.
Però i genitori potrebbero sapere se la bimba ha fatto delle analisi in questa direzione.
Ti suggerisco di mandarle un messaggio con queste info via mail.
So che purtroppo questo non è possibile perchè nel sito non ci sono contatti, ma appena passano le ferie penso che ci vedremo e così parlero' con loro di questa cosa e sopratutto li avvisero' che non hanno una email.
Grazie e ci sentiamo appena ho novità
lamps

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

8363487

8363487 Inviato: 27 Ago 2009 12:05

roxybli ha scritto:

purtroppo per motivi economici so che non sono riusciti a partire

mi piacerebbe riuscire ad organizzare qualcosa per una raccolta fondi.....chi sarebbe capace di una cosa del genere??

Per la raccolta fondi io ci sto! Sai quanto gli serve per partire?

Hai altre novita'?

Fargo

Senza Benza

Ranking: 78

8383111

8383111 Inviato: 30 Ago 2009 22:33

Ciao a tutti, sono la mamma di Isabel volevo in primis ringraziare Teca, perchè ci vorrebbero tante persone speciali come lui, se tutte facessero così noi avremmo più aiuto!!!
Volevo dirvi che nel sito c'è l'indirizzo email per contattarmi e c'è anche la mia email sulla locandina che si trova sempre nel sito purtroppo abbiamo avuto problemi con chi ci ha aiutati a costruire il sito perchè non ha lavorato seriamente e ci ha creato tanti intoppi, infatti cambieremo grafico e ne prenderemo un altro che darà un'immagine diversa, ma soprattutto potrò aggiornarlo io stessa cosa che non ho potuto fare fino ad oggi.
Interessantissimo quello che ha raccontato Marco: esami Isabel ne ha fatti tantissimi sono andata a vederli e quelli del dna non riguardano i mitocondri, chiederemo di farlo al più presto, Isabel ha fatto tantissimi prelievi perchè si pensava a delle malattie metaboliche ma gli esami finora fatti hanno dato esito negativo.
A settembre stiamo aspettando un ricovero a Lecco e a novembre abbiamo già dato la caparra per andare in Slovacchia ma più soldini riusciamo a raccogliere più opportunità avrà Isabel di poter andare in centri specializzati, iniziando dalla Slovacchia e magari anche in America dove sembrerebbe che ci sia più ricerca. In più a Isabel serve riabilitazione tutti i giorni e non siamo riusciti ad ottenerla ;solo ora dopo anni abbiamo trovato a pagamento una fisioterapista valida, ma Isabel fa sempre poco perchè questa fisioterapista la vede due volte alla settimana. Isabel dovrebbe fare tutti i giorni un'ora o due di fisioterapia, due o tre ore di logopedia, più psicoeducativa ed altro Isabel è migliorata solo con l'amore dei suoi genitori che spaccandosi la schiena fanno loro riabilitazione, ma purtoppo diamo tanto amore e tanta forza, ma ci vorrebbe anche competenza nel campo ce la stiamo facendo, ma se qualcuno ci aiutasse sarebbe un sollievo.
mamma di Isabel

masanotti

Foglio Rosa

Ranking: 0

8398432

8398432 Inviato: 1 Set 2009 21:02

Fargo ha scritto:

roxybli ha scritto:

purtroppo per motivi economici so che non sono riusciti a partire

mi piacerebbe riuscire ad organizzare qualcosa per una raccolta fondi.....chi sarebbe capace di una cosa del genere??

Per la raccolta fondi io ci sto! Sai quanto gli serve per partire?

Hai altre novita'?

No, NON LO so , ma il post sopra spiega tutto, visto che chi ha postato è la mamma.
A me sarebbe piaciuto organizzare magari un raduno, ma io non ho ne le conoscenze e ne le competenze per metter su un raduno.
Quindi mi affido alla vostra personale iniziativa.
Mi auguro di no ma se dovesse servire magari il prossimo anno cerchero' di contattare lady ducati o meglio qualche motoclub della zona per vedere che cosa si puo' fare.
per adesso diamoci da fare
P.S.
Chi dovesse essere della zona può darmi una mano a mettere insieme un po di ricambi per vedere se vien fuori un banco per il mercatino che stanno organizzando per lo stesso fine.
Chi di noi non ha in cantina o in garage pompe freni, scarichi,cerchioni treni gomme e altri pezzi appetitosi per un mercatino??
Chi ne avesse puo' contattarmi tramite mp e se in provincia mi prendo carico io del recupero e del report delle vendite.

A proposito bentornati a tutti dalle ferie!!

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

8406342

8406342 Inviato: 2 Set 2009 20:21

roxibli credo che se contatti Davide in persona non avrà problemi a darti una mano ad organizzare anche un piccolo raduno nella tua zona per aiutare la piccola Isabel!

Il tinga h sempre moltissime adesioni per i raduni ed è sempre attento alle iniziative "benefiche" personali e non. guarda il caso di anto965, aveva bisogno di aiuto per la sua bimba che doveva essere operata ad un occhio ed il tinga ha dato il suo contributo senza tirarsi indietro!

contatta davide, saprà aiutarti, ed è una persona estremamente buona e disponibile.

stefi

Minimoto Champ

Ranking: 1617

8421655

8421655 Inviato: 4 Set 2009 16:09

ok allora

SOS davide!!!

come faccio a contattarlo??

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

8422060

8422060 Inviato: 4 Set 2009 17:03

comincia a provare a mandargli un mp (messaggio privato) magari segnalandogli questo topic e parlandogli un pò della piccola Isabel e di quello che vorresti organizzare per lei!

se guardi nella parte sinistra della tua pagina del forum c'è un pannello con scritto ciao roxibli hai TOT messaggi privati, se clicci lì puoi accedere a una pagina dove inviare un messaggio privato ad un qualunque utente del forum. inaserisci come destinatario Davide e gli scrivi quello che vuoi poi invii!

stefi

Minimoto Champ

Ranking: 1617

8491870

8491870 Inviato: 15 Set 2009 12:36

fabrell94

125 Champ

Ranking: 2016

8497792

8497792 Inviato: 16 Set 2009 10:50

Ciao.

Qui nella mia città c'è un'associazione che aiuta chi ha problemi con malattie rare.

Non so se li conoscete già:

Link a pagina di Noprofitfvg.org

wankelmania

125 Champ

Ranking: 2082

8505516

8505516 Inviato: 17 Set 2009 13:04

wankelmania ha scritto:

Ciao.

Qui nella mia città c'è un'associazione che aiuta chi ha problemi con malattie rare.

Non so se li conoscete già:

Link a pagina di Noprofitfvg.org

Confermo conosco di persona il tutto. Se volete contattateli pure. Oppure mandatemi mp vi darò più indicazioni.

Pulce911

Very Important Tinga

Ranking: 524

8834820

8834820 Inviato: 11 Nov 2009 15:05

penso sia necessario un post per riportare il messaggio in cima alla lista

Fargo

Senza Benza

Ranking: 78

8835131

8835131 Inviato: 11 Nov 2009 15:50

fatto bonifico per quello che potevo in questo momento!
è poco ma spero di essere "uno dei tanti"

jordano

Ospite

Ranking: -

8913184

8913184 Inviato: 26 Nov 2009 15:28

Roxybli, ci sono news per un'eventuale evento di raccolta fondi?

Fargo

Senza Benza

Ranking: 78

9579555

9579555 Inviato: 30 Mar 2010 11:00

blak1987

Senza Targa

Ranking: 21

13756307

13756307 Inviato: 14 Set 2012 12:57

Ciao a tutti, ormai abbiamo un po perso i contatti, scusate per il lungo silenzio.....ma mi pare che la piccola abbia fatto un bel po di progressi anche grazie a VOI!!!!

Grazie della vostra vicinanza Ciao!

roxybli

Ginocchio a Terra

Ranking: 243

13756448

13756448 Inviato: 14 Set 2012 13:29

roxybli ha scritto:

Ok Gianni...
...chiudo il topic!

House-Gregory

Sbk

Ranking: 806

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